سيلين ضحية ضمور العضلات الشوكي تتصدر مواقع التواصل الاجتماعي
اعداد شيماء ابراهيم
"انهاردة سيلين بنتي كانت بتروح مني الصبح الساعة 7 صحيت لقيتها بتتنفس بسرعة وشفايفها مزرقة جرينا بيها على المستشفى وعملولها جلسة تنفس وقالولي عندها التهاب رئوي واتحجزت كام ساعة والحمدلله خرجت.. وهى قاعدة بتلعب لاحظت ان ضهرها أسوأ بكتير وهو ده اللي مأثر على نفسها الدكتور طلب مني امنعها من انها تقعد تماماً لحد ما تاخد الحقنة.. الدكاترة كلهم قالولي من ساعة ما اكتشفت المرض وهي عندها 11 شهر انها تاخد الحقنة قبل سنه عشان حالتها وهي دلوقتي عندها سنه و3 شهور وحالتها سيئة جداً". بتلك الفقرة التي تضمنت كلمات مؤثرة استغاثت والدة الطفلة سيلين التي تبلغ من العمر عام وثلاثة أشهر مما تعانيه ابنتها بسبب مرض ضمور العضلات الشوكي.
وعلى مدار اليومين الماضيين، تصدر هاشتاج "أنقذوا حياة سيلين"، منصات مواقع التواصل الاجتماعي، وذلك للمطالبة بجمع تبرعات لعلاج الطفلة التي تم تشخيصها بمرض ضمور العضلات الشوكي، وتحتاج في علاجها إلى حقنة "زولجينزما" والتي يقدر ثمنها بـ40 مليون جنيه.
وتفاعل مع الهاشتاج الآلاف من الأشخاص على مواقع التواصل المختلفة، حيث وصل عدد التغريدات والتدوينات إلى أكثر من 100 ألف تغريدة وتدوينة خلال ساعات، للمطالبة بالمساهمة في مساعدة ودعم الطفلة التي لم يتعدى عمرها سنة وشهرين، من خلال جمع التبرعات لها وذلك أسوة بغيرها من الأطفال الذين كانوا يعانون من نفس المرض وتم جمع التبرعات لهم عن طريق الحملات وفتح الحسابات البنكية مثل "رقية والتوأم علياء وفريدة".
وقال والد الطفلة سيلين إنه تم اكتشاف إصابة سيلين بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهي في عمر الـ11 شهرًا، عقب إجراء مجموعة من التحاليل التي أكدت إصابتها بالمرض النادر.
وأضاف الأب إنه لجاء إلى فتح باب التبرعات بالتنسيق مع وزارة التضامن الاجتماعي، مؤكدا أنه تم جمع ما يقارب من 12مليون جنيه من أصل 40 مليون ثمن حقنة "زولجينزما" التي تحتاجها الطفلة لعلاجها وتعتبر أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي والناجم عن التغيرات الجينية في جين SMN1، وذلك بموافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية“FDA” في عام 2019.
وتساهم الحقنة الأغلى في العالم، والمخصصة للأطفال الأقل من عامين، بمعالجة وظائف التنفس والضعف الحركي ووضع الطفل في مسار النمو الطبيعي تدريجيًا على عدة مراحل، بجانب خضوع الطفل للعلاج الطبيعي والتأهيلي الرئوي.
من جانبه دون الفنان المصري محمد هنيدي عن حالة سيلين عبر صفحته الخاصة على الفيسبوك قائلا:" العسل دي اسمها سيلين مصابة بمرض صعب جدا .. وحالتها بدأت تسوء جدا ... الأيام الجاية ممكن تنقذ حياة سيلين .. لو مش هتعرف تتبرع شارك في الهاشتاج واعمل شير واكتب عن سيلين في حسابك .. ده ابسط شيء ممكن تقدمه عشان غيرك ممكن يقدر يتبرع...حاجة بسيطة جدا ممكن تنقذ حياة".
من جانبه قال الدكتور جمال شعبان، إستشارى القلب، عميد معهد القلب سابقا، أن هذه الحقنة تدعي "زولجينزما" وهي تعتبر أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي.
وتابع جمال شعبان أن هذه الحقنة معدة خصيصًا لعلاج ضمور العضلات الشوكي الناجم عن طفرة في جين SMN1، وقد حصلت الحقنة على موافقة"FDA" عام 2019، وتحتوي الحقنة على المادة الفعالة "Onasemnogene Abeparvovec".
وأشار شعبان إلى أن حقنة ضمور العضلات الشوكي تمتاز بفعاليتها في تحوير جين "SMN1" المصاب، و المسؤول عن إحداث المرض إلى جين سليم، وتعطى للأطفال الأقل من عامين.
وأوضح جمال شعبان، بأن نسبة الشفاء بعد حقنة ضمور العضلات الشوكي ليست 100٪، ولكن يحدث تحسن ملحوظ في نمو الطفل وقدراته الحركية؛ حيث أن جرعة واحدة فقط خلال فترة زمنية معينة عبر الوريد بواسطة الطبيب المختص، بعد التأكد من مستوى نوع معين من الأجسام المضادة، قد تسمح أن يحدد الطبيب فعالية الحقنة بالنسبة لحالة الطفل.
